KISAH AMANDA – Perawatan Kulit Tropic

Hari ini menandai dimulainya MS Awareness Week, yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang kondisi tak kasat mata yang memengaruhi wanita tiga kali lebih banyak daripada pria. Amanda dengan baik hati berbagi kisahnya dengan kami.

Sekitar 130.000 orang di Inggris menderita multiple sclerosis (MS). Penelitian menunjukkan bahwa sepertiga telah merahasiakan diagnosis mereka, sebagian karena kekhawatiran tentang kurangnya pemahaman dari orang lain, membuatnya semakin penting untuk menyebarkan kesadaran akan cerita mereka.

Amanda Dulieu adalah seorang bankir terkenal yang tinggal di pusat keuangan Jerman di Frankfurt bersama suaminya Neil ketika dia didiagnosis menderita MS sebulan sebelum usianya 30 tahun.th hari ulang tahun. “Saya telah melihat hal-hal aneh di sana-sini,” dia menjelaskan. “Jalan jauh melelahkan, saya tertidur setelah berolahraga di gym, dan kaki saya selalu kesemutan.

“Kemudian suatu hari, saat berjalan di sepanjang jalan, saya kehilangan kendali penuh atas kandung kemih dan usus saya. Saya tahu ada sesuatu yang sangat salah karena saya tidak merasa itu terjadi sama sekali.” Merasa malu, dan takut dengan kesehatannya, Amanda dapat dimengerti mulai membuat bencana. “Ketika saya naik ke tempat tidur malam itu, saya memberi tahu Neil bahwa seandainya saya tidak bangun di pagi hari, saya perlu memastikan dia tahu saya mencintainya.”

Ketika dia bangun di pagi hari, Amanda tidak bisa merasakan kakinya dari pinggang ke bawah. Beberapa hari kemudian, setelah beberapa tes dan pemindaian MRI, dia didiagnosis dengan MS yang kambuh. Ini adalah bentuk yang paling umum, dan melihat seseorang mengalami timbulnya gejala, yang dikenal sebagai kambuh, diikuti oleh periode stabilitas penyakit, yang dikenal sebagai remisi.

Penyakit sistem saraf pusat – otak dan sumsum tulang belakang – multiple sclerosis menyebabkan sistem kekebalan menyerang sel-sel saraf tubuh, merusak selubung mielin, lapisan pelindung protein lemak yang mengelilinginya.

Proses ini, yang disebut demielinasi, mengganggu pesan dari otak, dan dapat menyebabkan sejumlah besar gejala. Kelelahan, masalah keseimbangan, mati rasa, kesemutan, kelemahan anggota badan, nyeri yang tidak dapat dijelaskan, masalah kognitif dan kandung kemih, dan masalah usus semuanya umum, meskipun daftar ini jauh dari lengkap.

Diagnosis kondisi kronis seumur hidup ini bisa sangat sulit untuk diterima, paling tidak karena MS yang tidak dapat diprediksi. Satu orang mungkin mengalami kekambuhan awal, dan kemudian tidak mengalami gejala lagi selama bertahun-tahun, sementara yang lain dapat berkembang dengan cepat menjadi cacat dalam hitungan bulan. Yang terakhir disebut MS Progresif Primer, yang melihat gejala awal – seperti masalah halus dengan berjalan – berkembang perlahan, dan secara bertahap menjadi lebih buruk dari waktu ke waktu, daripada muncul sebagai kambuh tiba-tiba. Bentuk MS ini memengaruhi persentase orang yang lebih kecil, yang membuatnya semakin penting untuk dibicarakan, menyebarkan kesadaran, dan pemahaman.

Keluarga Berencana

Bagi banyak wanita dengan MS, kekhawatiran besar adalah bahwa diagnosis mereka berarti mereka harus mengorbankan memiliki anak, tetapi dalam banyak kasus, ini tidak benar. “Wanita paling sering didiagnosis antara usia 20 dan 30, saat banyak orang mungkin mempertimbangkan untuk memulai sebuah keluarga,” kata Laura Amiss-Smith, pengawas saluran bantuan dan informasi di MS-UKsebuah badan amal nasional yang mendukung orang-orang yang hidup dengan MS.

“Sekarang sudah umum bagi ahli saraf untuk memulai percakapan tentang keluarga berencana dengan pasien sejak dini, karena dapat mempengaruhi perawatan yang tersedia. Meskipun saat ini tidak ada obat yang diketahui untuk MS, terapi modifikasi penyakit (DMT) digunakan untuk mencegah gejala.

Obat-obatan ini dapat mengurangi jumlah kekambuhan yang dialami seseorang, tetapi karena obat ini mengubah perilaku sistem kekebalan, obat ini dapat menimbulkan efek samping yang serius, dan beberapa tidak cocok untuk kehamilan, menyusui, atau bahkan untuk dikonsumsi pada tahun-tahun sebelum pembuahan. Jadi, jika Anda merencanakan sebuah keluarga, diskusikan pilihan perawatan Anda dengan ahli saraf sehingga Anda dapat memilih tindakan terbaik untuk Anda dan bayi Anda, kata Laura.

Selama kehamilan itu sendiri, MS tampaknya kurang aktif, dengan beberapa ahli berteori ini mungkin karena perubahan hormon. MS juga tidak mempengaruhi kesuburan, meskipun beberapa orang dapat mengalami masalah seksual karena gejala kondisi tersebut.

Menopause

Baru-baru ini, para peneliti telah melihat peran efek menopause pada MS. Gejala seperti masalah kandung kemih, hot flushes, dan kesulitan tidur dapat tumpang tindih dengan kedua kondisi tersebut, dan beberapa orang telah melaporkan gejala yang memburuk dengan onset menopause.

Para peneliti telah berspekulasi bahwa terapi yang dirancang untuk mengurangi fluktuasi hormon selama perubahan mungkin bermanfaat bagi beberapa wanita dengan MS tetapi, seperti masalah menopause yang telah lama diabaikan secara umum, diperlukan lebih banyak penelitian.

Wanita pekerja

Apakah memberi tahu majikan bahwa Anda menderita MS adalah sesuatu yang sering dikhawatirkan oleh wanita pekerja. Berkat Undang-Undang Kesetaraan 2010, Anda dilindungi oleh hukum saat bekerja jika Anda memiliki MS. “Undang-undang ini mengharuskan pengusaha membuat penyesuaian yang wajar untuk membantu karyawan mereka tetap bekerja,” kata Laura.

Penyesuaian yang wajar untuk MS mungkin termasuk waktu istirahat untuk janji medis daripada harus mengambil cuti sakit, perubahan jam kerja, atau bisa juga penyesuaian fisik ke tempat kerja, seperti pemasangan jalan untuk memungkinkan akses kursi roda.

Perspektif hidup

Bagi banyak wanita, diagnosis kejut dapat membawa dorongan untuk memanfaatkan setiap detik sebaik-baiknya. Setelah diagnosis Amanda, dia dan Neil membuat perubahan besar dalam karier mereka, dan memutuskan untuk mengendalikan masa depan yang agak tidak diketahui dengan menjalani hidup sepenuhnya. “Kami pindah ke London agar saya dapat terus mengejar karir saya di bidang perbankan dan memiliki perjalanan yang mudah diatur, sehingga menghemat energi saya untuk kantor,” katanya. “Neil selalu membenci perbankan dan memiliki hasrat untuk industri musik dansa, jadi itulah yang dia lakukan selanjutnya, dan dia unggul dan menemukan kepuasan kerja sejati untuk pertama kalinya.

“Kami cenderung mengatakan ya untuk semuanya sejak diagnosis saya, yang berarti hidup kami penuh dengan pengalaman positif, banyak di antaranya yang saya ragukan akan saya lakukan seandainya saya tidak menderita MS. Di benak kami, kami tahu bahwa suatu hari akan menjadi jauh lebih menantang untuk melakukan sesuatu, jadi sikap kami adalah, mengapa menundanya?”

Dan akhirnya, meskipun diagnosis bisa menakutkan, penting untuk menyadari bahwa ada bantuan di luar sana jika Anda atau orang yang Anda cintai terpengaruh. Menjangkau akan membantu Anda merasa tidak terlalu sendirian. “Hubungi badan amal di luar sana, mereka memiliki begitu banyak sumber daya yang bermanfaat,” kata Amanda. “Bicaralah kepada orang lain yang memiliki MS. Sangat membantu jika orang lain meyakinkan Anda bahwa Anda masih dapat memiliki kehidupan yang positif dan berkelimpahan. Itu seharusnya tidak menghentikan Anda melakukan apa yang ingin Anda lakukan dengan hidup Anda dan, seperti pengalaman saya, itu dapat memiliki dampak positif yang mengejutkan pada hidup Anda juga.”

Jika Anda atau seseorang yang Anda kenal terpengaruh oleh MS, saluran bantuan MS-UK tersedia pada hari kerja 10:00 – 16:00 untuk informasi dan dukungan emosional 0800 783 0518